Trwa akcja bezpłatnych badań przesiewowych w monitoringu chorych zagrożonych rozwojem raka wątrobowo komórkowego
MENU:
Henryk Sienkiewicz
Czym zajmuje się fundacja

Fundacja "Gwiazda Nadziei" powstała w 2007r. W Krajowym Rejestrze Sądowym została zarejestrowana 31 stycznia 2008r. Swoim działaniem obejmuje teren całego kraju. Dotychczas najwięcej działań w zakresie promocji zdrowia zorganizowała na południu Polski, jednak jej podopieczni mieszkają w różnych częściach Polski.

Poniżej znajduje się opis działań Fundacji "czym się zajmuje".

Jednym z jej największych osiągnięć jest zorganizowanie dużej akcji bezpłatnych badań, która trwała od października do grudnia 2009r. Przebadanych zostało wtedy 5000 osób pod kątem zakażenie wirusem HCV i 500 osób pod kątem zakażenia wirusem HBV. Akcja dzięki staraniom Fundacji odbiła się głośnym echem w lokalnych mediach, dzięki czemu cieszyła się dużym zainteresowaniem.

W ubiegłym roku Fundacja zorganizowała jedno szkolenie dla lekarzy pierwszego kontaktu na temat wirusowych zapaleń wątroby i ich konsekwencji. W tym roku Fundacja zorganizowała dwa takie szkolenia i wyedukowała w tym kierunku dwa razy więcej lekarzy. Pomysł ten zrodził się w wyniku spostrzeżeń, iż lekarze pierwszego kontaktu mają niewielką i przestarzałą wiedzę na temat wirusowych zapaleń wątroby, dróg rozprzestrzeniania zakażeń, sposobów leczenia. Postęp w medycynie następuje bardzo szybko. Zakażenia wzw przebiegają bezobjawowo. Jeśli lekarze pierwszego kontaktu nie będą na bieżąco właściwie kształceni, będziemy wciąż zbierali żniwo wirusowych zapaleń wątroby w postaci marskości i nowotworu wątroby, a w konsekwencji przedwczesnej śmierci.

Do fundacji zgłaszają się osoby chorujące ale i też ich bliscy. Towarzyszą oni np. swoim członkom rodziny w trakcie spotkań z lekarzem, które Fundacja organizuje dzięki wsparciu Miasta Katowice. Informacje o spotkaniach znajdują na naszej stronie. Jest to doskonała okazja by dowiedzieć się więcej o chorobach wątroby i ich leczeniu, zadać pytanie lekarzowi, na które często nie ma czasu w poradni. Udział w nich jest całkowicie nieodpłatny.

Naszymi partnerami są organizacje pozarządowe działające na terenie kraju w zakresie chorób wątroby. Jednakże niejednokrotnie zdarzało się, iż w pojedynczych wystąpieniach o poprawę w dostępie do leczenia Fundacja składała petycje i wnioski z innymi organizacjami z terenu kraju, które nie są tam wymienione jak np. Amazonki, Sowie Oczy, Stowarzyszenie chorych na białaczkę szpikową.

Celem Fundacji jest działalność w zakresie ochrony zdrowia polegająca na:
  1. ratowaniu ludzkiego życia, w szczególności osób z chorobami wątroby;
  2. działaniu na rzecz poprawy stanu ich zdrowia;
  3. promocji zdrowia i profilaktyki zdrowotnej;
  4. działalności naukowo - badawczej;
  5. promocji i organizacji wolontariatu;
  6. podejmowaniu działań na rzecz osób niepełnosprawnych;
  7. pomocy społecznej;
  8. przeciwdziałaniu wykluczeniu społecznemu - w szczególności chorych i niepełnosprawnych.
Działania Fundacji "Gwiazda Nadziei"
  1. jest organizacją pożytku publicznego i z tego tytułu zabiega o 1% z podatków, a zebrane pieniądze przeznaczy na pomoc chorym.
  2. prowadzi zbiórki publiczne, z uzbieranych środków pokrywa koszty leczenia i rehabilitacji dzieci po przeszczepie wątroby.
  3. w miarę posiadanych środków finansuje chorym badania diagnostyczne, koszty podróży na konsultacje medyczne, zakup odżywek i leków. Najbardziej skupia się tu na chorych leczonych onkologicznie, gdyż ci chorzy najbardziej potrzebują w tym względzie pomocy.
  4. rozpowszechnia wśród społeczeństwa informacje o chorobach wątroby, zapobieganiu zakażeń i leczeniu wzw. Wydała i rozprowadziła tysiące ulotek i plakatów informujących o konieczności szczepienia przeciw HBV, badania na obecność HCV by uniknąć raka i marskości wątroby. Przedstawiciele Fundacji wielokrotnie wypowiadali się w polskich mediach na tematy związane z chorobami wątroby i sytuacją osób oczekujących leczenia.
  5. współpracuje z wieloma organizacjami pozarządowymi min ze stowarzyszeniem psychologów, którzy służą pomocą chorym.
  6. organizuje spotkania dla pacjentów, ich rodzin i osób zainteresowanych chorobami wątroby, na których bardzo często gości hepatolog, psycholog itp.
  7. prowadzi infolinię. Chorzy mogą uzyskać informacje gdzie szukać leczenia, jak długi jest czas oczekiwania w poszczególnych placówkach. Ponadto pełnomocnicy fundacji są wyposażeni w służbowe telefony komórkowe, których numery są podane na stronie internetowej
  8. organizuje wolontariat - Pełnomocnicy i pracownicy Fundacji pomagają chorym w dotarciu do informacji o leczeniu, w odnalezieniu placówki w której mogą być leczeni, Pracownicy i pełnomocnicy wraz z doświadczonymi prawnikami z Kancelarii Prawniczej pomagają chorym w redagowaniu pism i prowadzeniu spraw związanych ze zwłoką w rozpoczęciu leczenia bądź odmową finansowania leczenia. Fundacja posiada pełnomocników na terenie całego kraju.
  9. wielokrotnie interweniowała w mediach oraz w pisemnych petycjach do decydentów, ministrów a nawet wszystkich posłów w sprawie nieprawidłowości w systemie prawnym bądź w postawie oddziałów NFZ, na skutek których chorym odmawia się bądź przerywa leczenie z przyczyn nie medycznych.
  10. W październiku 2009r zorganizowała akcję "Twoja wątroba Twoje zdrowie" w ramach której, odbyła się konferencja dla 200 osób - głównie lekarzy pierwszego kontaktu. Było to szkolenie o temacie : "Wirusowe zapalenia wątroby - prawdy i mity" . Uczestnicy mieli okazję poszerzyć wiedzę na temat wykrywania i leczenia chorób wątroby oraz ich konsekwencji: marskości i raka wątroby. W ramach akcji "Twoja wątroba Twoje zdrowie" na terenie województwa śląskiego w 12 laboratoriach czterech śląskich miast z bezpłatnych badań skorzystało 5000 w zakresie badania anty-HCV i 500 HBSAg. Fundacja wydrukowała i rozprowadziła 700 plakatów o tej akcji. Cztery rozgłośnie radiowe nawoływały do udziału w badaniach. W lokalnym oddziale Telewizji Polskiej wyemitowanych zostało 50 spotów informujących o zagrożeniach i zachęcających do udziału w badaniach. Telewizja ta na zlecenie Fundacji wyprodukowała i kilkakrotnie wyemitowała 7 minutowy program, którego tematem były zakażenia HBV i HCV oraz ich konsekwencje. Wiele pozycji lokalnej prasy zamieściło informacje o badaniach. Wszystkie zainteresowane osoby mogły zasięgnąć informacji o badaniach pod numerem infolinii. Patronat nad akcją objęli: Europosłowie, Wojewódzki Inspektor Sanitarny, Marszałek Województwa , Prezydenci czterech śląskich miast oraz Biskup Metropolii Katowickiej. Badania cieszyły się ogromnym zainteresowaniem. Akcja trwała od 10 go października do grudnia 2009r, kiedy zakończyła się z powodu wyczerpania limitu.
  11. Fundacja wysłała do tej pory kilka petycji do wszystkich posłów w Polsce , prowadziła liczną korespondencję z Ministerstwem Zdrowia i Oddziałami Narodowego Funduszu Zdrowia.
  12. W październiku 2009r. Fundacja wystosowała list otwarty do Ministra Zdrowia i Prezesa NFZ, w którym zwraca się z prośbą o udostępnienie finansowania badań anty-HCV lekarzom pierwszego kontaktu, leczenia chorych na wzw lekami nowej generacji nie powodujących lekooporności, programu lekowego dla chorych na raka wątroby. Pod listem tym podpisało się ponad 600 osób.
  13. Prowadzi w Katowicach akcję bezpłatnych badań wczesnego wykrywania raka wątroby. W trakcie tej akcji zostanie przebadanych 300 osób znajdujących się w grupie ryzyka zachorowania. Kilka przypadków nowotworów zostało już w tej akcji wykrytych.
  14. Fundację stworzyli i prowadzą byli członkowie Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HCV- dlatego wokół Gwiazdy Nadziei skupionych jest wielu wolontariuszy a osoby kierujące Fundacją mają wieloletnie doświadczenie w pracy społecznej.
Copyright © GwiazdaNadziei.pl 40-097 Katowice ul. 3 Maja 36, tel. 609 719 122, fax (032) 353 76 64   Projekt i wykonanie: www.4PROJEKT.pl| 187703