Czym zajmuje się fundacja
Fundacja "Gwiazda Nadziei" powstała w 2007r. W Krajowym Rejestrze Sądowym została zarejestrowana 31 stycznia 2008r. Swoim działaniem obejmuje teren całego kraju. Dotychczas najwięcej działań w zakresie promocji zdrowia zorganizowała na południu Polski, jednak jej podopieczni mieszkają w różnych częściach Polski.
Poniżej znajduje się opis działań Fundacji "czym się zajmuje".
Jednym z jej największych osiągnięć jest zorganizowanie dużej akcji bezpłatnych badań, która trwała od października do grudnia 2009r. Przebadanych zostało wtedy 5000 osób pod kątem zakażenie wirusem HCV i 500 osób pod kątem zakażenia wirusem HBV. Akcja dzięki staraniom Fundacji odbiła się głośnym echem w lokalnych mediach, dzięki czemu cieszyła się dużym zainteresowaniem.
W ubiegłym roku Fundacja zorganizowała jedno szkolenie dla lekarzy pierwszego kontaktu na temat wirusowych zapaleń wątroby i ich konsekwencji. W tym roku Fundacja zorganizowała dwa takie szkolenia i wyedukowała w tym kierunku dwa razy więcej lekarzy. Pomysł ten zrodził się w wyniku spostrzeżeń, iż lekarze pierwszego kontaktu mają niewielką i przestarzałą wiedzę na temat wirusowych zapaleń wątroby, dróg rozprzestrzeniania zakażeń, sposobów leczenia. Postęp w medycynie następuje bardzo szybko. Zakażenia wzw przebiegają bezobjawowo. Jeśli lekarze pierwszego kontaktu nie będą na bieżąco właściwie kształceni, będziemy wciąż zbierali żniwo wirusowych zapaleń wątroby w postaci marskości i nowotworu wątroby, a w konsekwencji przedwczesnej śmierci.
Do fundacji zgłaszają się osoby chorujące ale i też ich bliscy. Towarzyszą oni np. swoim członkom rodziny w trakcie spotkań z lekarzem, które Fundacja organizuje dzięki wsparciu Miasta Katowice. Informacje o spotkaniach znajdują na naszej stronie. Jest to doskonała okazja by dowiedzieć się więcej o chorobach wątroby i ich leczeniu, zadać pytanie lekarzowi, na które często nie ma czasu w poradni. Udział w nich jest całkowicie nieodpłatny.
Naszymi partnerami są organizacje pozarządowe działające na terenie kraju w zakresie chorób wątroby. Jednakże niejednokrotnie zdarzało się, iż w pojedynczych wystąpieniach o poprawę w dostępie do leczenia Fundacja składała petycje i wnioski z innymi organizacjami z terenu kraju, które nie są tam wymienione jak np. Amazonki, Sowie Oczy, Stowarzyszenie chorych na białaczkę szpikową.
Celem Fundacji jest działalność w zakresie ochrony zdrowia polegająca na:
Poniżej znajduje się opis działań Fundacji "czym się zajmuje".
Jednym z jej największych osiągnięć jest zorganizowanie dużej akcji bezpłatnych badań, która trwała od października do grudnia 2009r. Przebadanych zostało wtedy 5000 osób pod kątem zakażenie wirusem HCV i 500 osób pod kątem zakażenia wirusem HBV. Akcja dzięki staraniom Fundacji odbiła się głośnym echem w lokalnych mediach, dzięki czemu cieszyła się dużym zainteresowaniem.
W ubiegłym roku Fundacja zorganizowała jedno szkolenie dla lekarzy pierwszego kontaktu na temat wirusowych zapaleń wątroby i ich konsekwencji. W tym roku Fundacja zorganizowała dwa takie szkolenia i wyedukowała w tym kierunku dwa razy więcej lekarzy. Pomysł ten zrodził się w wyniku spostrzeżeń, iż lekarze pierwszego kontaktu mają niewielką i przestarzałą wiedzę na temat wirusowych zapaleń wątroby, dróg rozprzestrzeniania zakażeń, sposobów leczenia. Postęp w medycynie następuje bardzo szybko. Zakażenia wzw przebiegają bezobjawowo. Jeśli lekarze pierwszego kontaktu nie będą na bieżąco właściwie kształceni, będziemy wciąż zbierali żniwo wirusowych zapaleń wątroby w postaci marskości i nowotworu wątroby, a w konsekwencji przedwczesnej śmierci.
Do fundacji zgłaszają się osoby chorujące ale i też ich bliscy. Towarzyszą oni np. swoim członkom rodziny w trakcie spotkań z lekarzem, które Fundacja organizuje dzięki wsparciu Miasta Katowice. Informacje o spotkaniach znajdują na naszej stronie. Jest to doskonała okazja by dowiedzieć się więcej o chorobach wątroby i ich leczeniu, zadać pytanie lekarzowi, na które często nie ma czasu w poradni. Udział w nich jest całkowicie nieodpłatny.
Naszymi partnerami są organizacje pozarządowe działające na terenie kraju w zakresie chorób wątroby. Jednakże niejednokrotnie zdarzało się, iż w pojedynczych wystąpieniach o poprawę w dostępie do leczenia Fundacja składała petycje i wnioski z innymi organizacjami z terenu kraju, które nie są tam wymienione jak np. Amazonki, Sowie Oczy, Stowarzyszenie chorych na białaczkę szpikową.
Celem Fundacji jest działalność w zakresie ochrony zdrowia polegająca na:
- ratowaniu ludzkiego życia, w szczególności osób z chorobami wątroby;
- działaniu na rzecz poprawy stanu ich zdrowia;
- promocji zdrowia i profilaktyki zdrowotnej;
- działalności naukowo - badawczej;
- promocji i organizacji wolontariatu;
- podejmowaniu działań na rzecz osób niepełnosprawnych;
- pomocy społecznej;
- przeciwdziałaniu wykluczeniu społecznemu - w szczególności chorych i niepełnosprawnych.
- jest organizacją pożytku publicznego i z tego tytułu zabiega o 1% z podatków, a zebrane pieniądze przeznaczy na pomoc chorym.
- prowadzi zbiórki publiczne, z uzbieranych środków pokrywa koszty leczenia i rehabilitacji dzieci po przeszczepie wątroby.
- w miarę posiadanych środków finansuje chorym badania diagnostyczne, koszty podróży na konsultacje medyczne, zakup odżywek i leków. Najbardziej skupia się tu na chorych leczonych onkologicznie, gdyż ci chorzy najbardziej potrzebują w tym względzie pomocy.
- rozpowszechnia wśród społeczeństwa informacje o chorobach wątroby, zapobieganiu zakażeń i leczeniu wzw. Wydała i rozprowadziła tysiące ulotek i plakatów informujących o konieczności szczepienia przeciw HBV, badania na obecność HCV by uniknąć raka i marskości wątroby. Przedstawiciele Fundacji wielokrotnie wypowiadali się w polskich mediach na tematy związane z chorobami wątroby i sytuacją osób oczekujących leczenia.
- współpracuje z wieloma organizacjami pozarządowymi min ze stowarzyszeniem psychologów, którzy służą pomocą chorym.
- organizuje spotkania dla pacjentów, ich rodzin i osób zainteresowanych chorobami wątroby, na których bardzo często gości hepatolog, psycholog itp.
- prowadzi infolinię. Chorzy mogą uzyskać informacje gdzie szukać leczenia, jak długi jest czas oczekiwania w poszczególnych placówkach. Ponadto pełnomocnicy fundacji są wyposażeni w służbowe telefony komórkowe, których numery są podane na stronie internetowej
- organizuje wolontariat - Pełnomocnicy i pracownicy Fundacji pomagają chorym w dotarciu do informacji o leczeniu, w odnalezieniu placówki w której mogą być leczeni, Pracownicy i pełnomocnicy wraz z doświadczonymi prawnikami z Kancelarii Prawniczej pomagają chorym w redagowaniu pism i prowadzeniu spraw związanych ze zwłoką w rozpoczęciu leczenia bądź odmową finansowania leczenia. Fundacja posiada pełnomocników na terenie całego kraju.
- wielokrotnie interweniowała w mediach oraz w pisemnych petycjach do decydentów, ministrów a nawet wszystkich posłów w sprawie nieprawidłowości w systemie prawnym bądź w postawie oddziałów NFZ, na skutek których chorym odmawia się bądź przerywa leczenie z przyczyn nie medycznych.
- W październiku 2009r zorganizowała akcję "Twoja wątroba Twoje zdrowie" w ramach której, odbyła się konferencja dla 200 osób - głównie lekarzy pierwszego kontaktu. Było to szkolenie o temacie : "Wirusowe zapalenia wątroby - prawdy i mity" . Uczestnicy mieli okazję poszerzyć wiedzę na temat wykrywania i leczenia chorób wątroby oraz ich konsekwencji: marskości i raka wątroby. W ramach akcji "Twoja wątroba Twoje zdrowie" na terenie województwa śląskiego w 12 laboratoriach czterech śląskich miast z bezpłatnych badań skorzystało 5000 w zakresie badania anty-HCV i 500 HBSAg. Fundacja wydrukowała i rozprowadziła 700 plakatów o tej akcji. Cztery rozgłośnie radiowe nawoływały do udziału w badaniach. W lokalnym oddziale Telewizji Polskiej wyemitowanych zostało 50 spotów informujących o zagrożeniach i zachęcających do udziału w badaniach. Telewizja ta na zlecenie Fundacji wyprodukowała i kilkakrotnie wyemitowała 7 minutowy program, którego tematem były zakażenia HBV i HCV oraz ich konsekwencje. Wiele pozycji lokalnej prasy zamieściło informacje o badaniach. Wszystkie zainteresowane osoby mogły zasięgnąć informacji o badaniach pod numerem infolinii. Patronat nad akcją objęli: Europosłowie, Wojewódzki Inspektor Sanitarny, Marszałek Województwa , Prezydenci czterech śląskich miast oraz Biskup Metropolii Katowickiej. Badania cieszyły się ogromnym zainteresowaniem. Akcja trwała od 10 go października do grudnia 2009r, kiedy zakończyła się z powodu wyczerpania limitu.
- Fundacja wysłała do tej pory kilka petycji do wszystkich posłów w Polsce , prowadziła liczną korespondencję z Ministerstwem Zdrowia i Oddziałami Narodowego Funduszu Zdrowia.
- W październiku 2009r. Fundacja wystosowała list otwarty do Ministra Zdrowia i Prezesa NFZ, w którym zwraca się z prośbą o udostępnienie finansowania badań anty-HCV lekarzom pierwszego kontaktu, leczenia chorych na wzw lekami nowej generacji nie powodujących lekooporności, programu lekowego dla chorych na raka wątroby. Pod listem tym podpisało się ponad 600 osób.
- Prowadzi w Katowicach akcję bezpłatnych badań wczesnego wykrywania raka wątroby. W trakcie tej akcji zostanie przebadanych 300 osób znajdujących się w grupie ryzyka zachorowania. Kilka przypadków nowotworów zostało już w tej akcji wykrytych.
- Fundację stworzyli i prowadzą byli członkowie Stowarzyszenia Pomocy Chorym z HCV- dlatego wokół Gwiazdy Nadziei skupionych jest wielu wolontariuszy a osoby kierujące Fundacją mają wieloletnie doświadczenie w pracy społecznej.








